走出寂静

两位听障女儿的母亲告白

口述／王玫玫

采访／刘淑满

午后，风懒懒地漫遊于一室，阳光将墙壁刷得暖暖的。我家四女儿恩恩（Renee）神情专注在墙上光影里风儿爬梳过的髮丝，久久锁住的嘴，瞬间笑得像春花绽放，而我，淘空了的心，却满怀了事。

失去音乐的孩子

那天在朋友家，一架飞机凌空而过，噪音如雷轰，才七、八个月的恩恩丝毫不害怕，一如往常，只专注手上的玩具。晚上回家之后，我们用微波炉测试她的听力，她能在听到最后一声「叮」的时候把头转过来，百试不爽。一日，白天我使用微波炉，她却在最后一声「叮」的时候毫无反应，我的心开始下沉。

医生检查出女儿是遗传性的重度听障，一般人说话的音量是四十到六十分贝，而她需要高达九十分贝的喧譁，相当于置身于交通拥挤的街道，才能听得见声音。我以为她这么专心听爸爸拉琴，原来只是好奇他的一举一动；她如此準确地知道微波炉的食物热好，是稀奇夜晚微波炉的亮光消失；她总睡得香甜，姊姊们练琴或笑闹声都不曾吵醒她，原来她被圈在有声之外，关在无声之中。

我家两代都是音乐专业，外子唐侃牧师和我从小跟从我的舅舅学小提琴，家母专攻声乐，婆婆是钢琴家。音乐不仅凝聚著家族间的情感，更陪伴我们走过人生的凄风苦雨；也是音乐为我从黑五类的绝境中拓出一条坦途，得以来美深造，安居立业。浸润在音乐里，如入画境，心怀宽广。如今，三个女儿也分别在学习钢琴、声乐、大提琴和小提琴。然而，一想到恩恩将与家族的传承无缘，我的心就被击碎了。

丈夫已辞去乐团全时间工作在神学院就读，我在家有接不完的关怀电话，一再地重複解说孩子状况，澄清各种猜测。有人什至出于善意地问我：「怀孕时是否吃了抗生素？是否做了不该做的事？⋯⋯」负面情绪接踵袭来，我走不出消沉抑鬱，严严地将自己关锁，与外界隔绝。

一天，恩恩「啊！啊！」叫著，伸出小手东指西指，我拿这样她不要，那样也不对，她开始发急，最后连我也耐不住，索性把柜子全打开，才明白她要什么。惊惧我们之间的沟通已亮起红灯，这才回过神来，我不能这样消极下去，会把女儿的一生赔上，于是勉强自己走出去，寻求帮助。

▲2001年恩恩（Renee）与思思（Ranita）佩带新装置的人工电子耳，露出天使般的笑容，步入有声世界。

▲唐侃牧师、王玫玫师母与五位宝贝女儿─长女唐惠（后左），次女唐慰（后右），三女唐蕊（前右），四女唐恩（前右二）与么女唐思（师母抱坐者）。在神与教会的爱中，阖家乐融融。

为「听与说」付代价

究竟是就读「手语教育」学校，还是「口语教授」学校？聋教育两百多年历史上的争辩，无止无休，见仁见智。一位听力师（audiologist）朋友告诉我，她的妹妹有听障，但用口语沟通，一日她俩与另一位用手语（sign language）沟通的听障朋友一起外膳，妹妹自己点菜，与邻近的客人谈政治、话经济，有说有笑。那位朋友看著菜单，只能用「手指」点菜，无法加入他人的谈话，落落寡欢。我想到，如果女儿学手语，势必全家人、亲友、教会，什至她常出入之处的人也得会手语，否则很难与她沟通。一念之间，我决定让女儿接受口语教育。

于是我和女儿在离家四十五分钟的「儿童听与说抉择中心」（Children's Choice For Hearing and Talk Center, Sacramento, CA）迈开学习的第一步，在这国度社区条漫长的路上，披荆斩棘。恩恩一岁半，戴著助听器（hearing aid）于婴儿部学习，一天一小时，一週三天。课堂上，老师吹肥皂泡泡，戳破一个便发出「巴！」我马上模仿「巴！」一声，女儿看我「发声」才跟著学。上完课，带家庭作业回来反覆练习。一年下来只学了二十个最基本的发音，进步缓慢。我和老师及负责人有开不完、耗时伤神的会议，又因申请学费补助的程序十分繁琐，好几次想放弃。但一看到中心里那些三、四岁口齿清晰的孩子，希望就重新化成动力，推著我往前走。

就在我渐渐适应了陪读的日子，医生测试么女思思（Ranita），證实她也有极重度听障，需要高达一百一十分贝的音量，相当于飞机起飞时，引擎所发出常人难忍的噪音，她才听得到。心里并没有雪上加霜的苦毒，反倒镇定，这回，识途老马的我知道如何应对了。

恩恩三岁时，要上幼稚园，因我们家不属「儿童听与说抉择中心」的学区，只能上住家附近原本隶属的学校，虽然此校也有特殊教育课程，但是我们认同「抉择中心」重视全人教育的理念，不只传授听与说，也鼓励学生表达自己的想法，教导良好人际关系的建立，进而培养孩子们健全的人格。我们徵求原校同意女儿继续留在中心学习，让教育局的经费拨给中心，但不断与原校解释、沟通皆无效，被迫走上法律之途。

为要提出强而有力的證词，我到原校观摩，仔细写下心得，钜细靡遗向聘请的律师阐述两校的优劣、学习的利弊。胆颤心惊地来来回回，才使得原校口服心服庭外和解，达成协议。初到美国念书时，指导教授说，音乐系是国际系，学生只要会说“yes”与“no”就可以了。现在想来不禁莞尔，以我这点英文底子，到底从哪儿来的本事和勇气，可以用英语与律师详细讲解、沟通？除了母亲爱女儿，甘心赴汤蹈火，还有就是主耶稣劝诫门徒的，「在人这是不能的，在神凡事都能」（马太福音19：26）的信心与倚靠吧！

▲人工电子耳的体外由三部分构成：麦克风、语音处理机与线圈信号发射器。

▲植入人工电子耳后，从未学过讲话的孩子需要持之以恒的听语训练。

人工电子耳的日子

在恩恩三岁多、思思两岁时，两人一起做人工电子耳（Cochlear Implant, 又称人工耳蜗）植入手术，此后学习就有很大的进步。恩恩六岁回到普通公立学校，刚开始语言表达能力不及同学，在个人学习方案（Individual Education Plan）会议中，学校决议派特别助理随侧帮助，又辅以语言治疗课程，很快她就跟上了。

每次开学第一天，我请老师给恩恩自我介绍的机会，顺便向同学展示戴在耳上的人工电子耳。她向同学解释，电子耳帮助她听得见，就像有人戴眼镜才看得到一样。

我也提醒新老师，恩恩的座位要与老师面对面，尽量靠前能四目相交。每晚我检查电子耳的电力是否充足，将备用电池放入书包；每早叮咛她提醒老师上课时打开课堂上的麦克风；不用电子耳时要把电源关掉以节省昂贵的电池。公立学校学制只上半天课，早上恩恩和妹妹一起在「儿童听与说抉择中心」学习半天，我将早上学的仔细写在联络本，交给下午普通班的老师，使得她俩在两校的学习连贯，相辅相成。

上次回上海，在公共场所看到听障同胞贩卖自製物品维生，我想对他们说些鼓励的话，却「有口无言」─没法沟通，心中百感交集。恩恩今年十二岁，思思十岁半，她俩因天时地利享受到良好教育，如果不点明，别人不知道她们是听障人。两人都学钢琴，形影相随，是彼此最知心的朋友。当年与丈夫步步艰辛难耐的日子，靠著主背负我们走过，如今回首，这苦真是至暂至轻的了。

教会里有神丰富恩典

「我们在一切患难中，祂就安慰我们，叫我们能用神所赐的安慰去安慰那遭各样患难的人。」（哥林多后书1：4）在此，我要鼓励同走幽谷的听障朋友们：

1. 争取权益别错失：美国对有特殊需要的儿童提供各种不同的福利，孩子一岁会坐时，学区便拨出经费让特殊儿去接受适合的训练课程，要及早努力申请。
2. 家人积极多参与：特别是父母的参与、支持，在孩子养成语言能力的过程中，比医疗本身更为重要。
3. 慎选专业听力师：寻找一位优秀、经验丰富的专业听力师，作出一套个人的「电流调整图」（Mapping），根据孩子状况定出电流量刺激的大小，这将决定日后听音的品质；听力师对孩子的学习训练会带来举足轻重的影响。
4. 坚忍到底不放弃。万事起头难，烦琐的事接连不断，好几次我真想放弃，但跨过第一步，便会渐入佳境。

在教会，最好请一位适合的弟兄或姊妹成为代祷事项联络人，避免你一再重述自己的痛楚，也避开一些虽出于爱心，却使你陷入自责、内疚深渊的话语。主日学老师应以和正常孩子相同的真理与规矩教导听障儿，不溺爱纵容，只需多注意一点，留心是否听懂，最好用英语教学。

我们的教会设立医疗基金帐户，保险公司不付的费用，全替我们买单。教会为我们的代祷成为全家人的力量，是我们最好的依靠。最叫我们感动的是，当年教会得知女儿重度听障，曾经发动人人都来学手语。除了神的爱，人间没有比这爱更大的了。

「他们经过『流泪谷』，叫这谷变为泉源之地；并有秋雨之福，盖满了全谷。」（诗篇84：6）世人看来不幸的事，却使得属神的儿女经历了生命的蜕变与成长，不仅享受全教会对我们格外的爱心，更经历神丰富的恩典！

人工电子耳（Cochlear Implant，又称人工耳蜗）小常识

人工电子耳是一套精密的电子设备，简单地说，它是一种可产生微弱电流的电极线装置，经由手术植入内耳里，直接以电流刺激内耳的听神经末梢，与声音放大的助听器不同。

✽适用者：两侧极重度的听障患者。
✽机　制：首先由贴在皮肤上的麦克风接收声音，传到处理机，这个处理机将声音转变为电流，再经皮肤内外线圈的感应，使体内的感应器产生电流，电流经过电极导线，直接刺激位于不同位置、不同高低频率的听神经末梢，而达到传导声音的目的。
✽音　质：音质失真，与常人经过听骨振动传导的音色不同，有位听人曾丧失听力多年，经人工电子耳手术后，形容再听到的声音像是「喉咙发炎的机器人说话」，而且各人对音质的感受有别。
✽训　练：与其说是声音，不如说是讯号。不论对曾学过或未学过讲话的患者而言，都是新的刺激，需要学习及持之以恒的听语训练。
✽费　用：大约四万美元，或八十万台币。

【主要参考资料】
《良师益友谈医疗保健─耳鼻喉科》，林凯南，2003年，台湾商务印书馆，21∼22页。