【家有特殊儿】1

恩典够我用

 

口述/叶卿雯 整理/廖美惠

 

 

脑性麻痹是终身无法治癒的,妳这孩子一辈子不会好了,不用再带她来了!」医生这残酷无情的一句话,好像一把刀刺进我的心,再把我推入无底的深渊。

 

抢救义恩

 

一九七四年,义恩出生在巴西,双胞胎妹妹在第五天因急性肺炎过去了,我哭著求上帝,不能把两个孩子都带走,早产儿义恩是我向神祈求留下来的。

 

为什么会得脑性麻痹?三十年前,巴西这方面医学知识很贫乏,外子詹晨曦和我年轻也没有经验,一心只想赶快把女儿的病治好,只要有一丝希望,不论付出多少代价,我们都毫不犹豫地奔去。试过了气功打穴、中医,也试过物理治疗,每去一次就花掉半个月的生活费。昂贵的医疗费用,我们实在撑不下去,四处求医的行动,只好暂时划上句号。

 

后来才知道脑性麻痹的患者一定要在开始的两三年,最好是一岁之内,加强物理治疗,恢复的机会较大。但是当年我们各方面的条件都差,没能把握最好的时段,以致她重度残障,我觉得很亏欠。

 

小时候义恩经常得急性支气管炎,直到七八岁身体才渐入佳境。多年来,我们夫妻俩一路摸索,走了一段漫长的艰辛路后,才得知义恩的病因是因为早产,肝脏发育不健全,无法排除累积的黄疸素侵入小脑,造成她脑性麻痹。小脑主司全身的运动,小脑一受伤,神经一麻痹,四肢就不听使唤了。

 

义恩今年三十岁,嘴不能说,手不能动,然而大脑并没有受伤,仅部分记忆有损,记不住英文拼音,其他方面记忆力却与常人无异。

 

▲对平常人而言,吃饭、洗澡、睡觉、上厕所、走路什至吐痰都是轻而一举,但这些对义恩却是大事一件。义恩能够活到今天三十岁,实属不易,她的许多奇妙经曆,提升、激励身旁人的信心。

 

美国的特殊教育福利

 

义恩九岁那年,我们全家由智利移民美国。入学前她必须接受测验,评估学习能力,如果不能学习就要分到重度智障体障班。那次考试她竟然奇迹式地通过了,才来美国三个月,她从前没听过也没念过英文,居然会考出那么好的成绩,我只能感激,是上帝的怜悯与帮助。

 

义恩的眼睛、脸部、身体充满了表情,都会说话,其实她都听得懂,只是嘴巴不会讲话而已。我向医疗保险公司交涉了半年多,为义恩争取一台特殊的小型电脑,针对她的需要预先输入语辞,义恩用左膝盖碰触一个薄薄的按钮,来控制她想传达的讯息。

 

根据加州福利法规定,一般残障孩子十八岁之前,经过测试,若是符合条件,加入残障服务中心(Regional Center),到二十二岁以后,政府会提供特别的工作机会或专业训练。若生病需要看医生或在外租屋居住,也都由政府出钱。换句话说,二十二岁以后的残障者,基本上是由政府照顾。但义恩的情况比较特殊,我们夫妇为她拟了一个特案,向政府请求补助,僱一个看护来照顾她。

 

照顾义恩是很不容易的事,我们僱请的看护名叫波西拉,她很有耐心,个性柔和,七年下来,她和义恩建立了良好的默契,义恩一有表情,她就大致不差,知道义恩的意思。

 

波西拉每天从上午九点到下午三点陪义恩,读圣经、读报、唸书给她听;帮助义恩做全身运动二十分钟。很多时候波西拉还会带义恩出去到处看、到处逛,瞄到喜欢的东西,义恩会跺跺脚,波西拉就知道该停住轮椅,多看一下!

 

加州的残障福利其实相当不错。多年来,义恩几乎参加过所有学区内适合的课程。例如和老人们一起上陶土课,或到社区大学旁听。去植物园赏花、赏鸟也是她喜欢的活动之一。她并没有因为身体的障碍而减少与外界接触。事实上,她去过的地方比我还多呢!

 

意外车祸、晴天霹雳

 

九二年,我经历了一生中最大的痛苦。冬季第一场大雨,我的厢型车从高速公路上翻落到下面一层的公路。我们家惟一的八岁儿子义光,因为没有绑安全带,被摔出车外,不幸当场丧生。这场天人永别的浩劫,对我们一家人而言,真的是晴天霹雳!

 

义恩当时也坐在车子中间的轮椅上,车子翻滚中,她被摔出轮椅。奇妙的是她竟然安全地落在车内的一袋衣服上,那真是一个大神迹。车子后面的衣服怎么会落到前面?义恩又是如何坐到上面去的?我相信绝不是巧合,这件事是在上帝的手中。

 

意外车祸,失去独生爱子,心中就像被挖去了一块,无法癒合。心底的重创仅仅收了口,若是不小心碰触一下,又会缓缓滴血。这种伤痛,我想只有曾经失去过孩子的父母才能体会。

 

代祷天使

 

车祸后,我们全家人的心态都有改变,更加珍惜在一起的时间。儿子刚去世那几年,义恩常兴奋地告诉我们,昨天晚上又去了天上,如何如何⋯⋯。天上的事我们无法问得清楚,因为她用身体语言来表达,我们只能揣摩。每次有天使来,弟弟来看她,或是带她去天上,第二天一早,她总会很兴奋地咿咿呀呀跟我们分享。义恩的特殊经历,使我们全家人把生活重心转移到天上,不再以地上的事为念。

 

义恩十五岁那一年,做了一次脊椎开刀大手术。脑部神经麻痹的人,由于脑部会发出错误的讯号,使得肌肉无法平衡发展,连带使脊椎变S形。随著年龄渐长,义恩的背部越来越歪斜,若不动手术,整个身体会扭曲在一起,有一天她什至连坐也没法坐。

 

医生在她背后开了两大刀,紧靠著脊椎装了两根钢柱。手术后医生开止痛剂给她吃,这种止痛剂是会上瘾的,三天后我就请求停用。停止用药后,她从来没有哼过一声,如果她痛必会呻吟,但是,一直到伤口癒合,她从来没有!这真的是很奇妙,我知道这是上帝特别恩待这个特殊的孩子!

 

义恩最大的本事就是为人代祷。从她出生后,我就带她上教会。我常告诉她凡事都可以祷告,主耶稣会帮助你。她的后脚跟曾溃烂流脓,许久不癒,义恩对主耶稣说,她好痛,求主耶稣治疗她,就痊癒了。虽然她有严重的肢体障碍,但是曾亲身经历上帝的医治,她成了我们教会的代祷天使。弟兄姊妹有什么事都会找她帮忙祷告,她很专心地为别人代求,她的许多奇妙经历,提升、激励身旁人的信心,这真的是一件美好的事!

 

喜怒哀乐全有

 

想想义恩能够活到今天三十岁,真不是件容易的事!对平常人而言,吃饭、洗澡、睡觉、上厕所、走路什至吐痰都是轻而易举,对义恩却是大事一件。义恩无法控制自己该怎么出力或放松,每天替她洗澡、换尿布就像打仗一样,耗费很多体力。除了四肢无法活动,她的上额深陷,牙齿咬合不对,也无法咀嚼,所以食物必须先绞碎。她的吞嚥也有问题,经常呛到,咳得满脸发黑,所以餵她吃饭不小心,还会有生命危险。

 

义恩也有伤心难过的时候,有时候我说些重话,她心里受不住,就哭得好伤心。有时候自己想到一些事也会默默掉眼泪,她就像一般的成年人,也有自己的需要、想法、情绪。

 

义恩有一个烦恼,其实也是我们夫妇的烦恼。以前上特殊班时,班上有一个美国男孩很喜欢她。有时候男孩会到家里来,两人一起看电视,男孩坐在她旁边陪著她,她就很开心。我觉得他们两人不会有结果,因为她连最基本的生活都需要人照顾,不可能过婚姻生活。我告诉她实情,她听了很难过,至今还没有平衡过来。

 

虽然美国有些残障机构做得不错,但是我仍捨不得送她出去,也许有一天我实在动不了,不得已,才会送到外面和其他残障者群居。

 

不敢再问:「为什么?」

 

我这一生走遍死荫幽谷,历尽沧桑,儿子车祸的重击,好像让我们的灵性上了速成班,快快成熟。经历这些风浪,我更深体会人的有限和脆弱,我的丈夫于1990年经历心脏开刀手术,我也可能随时失去他,所以我珍惜每个日子,都当作最后一天来过。

 

过去因为不懂顺服主,付了很多代价,上帝藉义恩让我们学了很多功课,今后不管再发生任何事情,我不敢再问上帝一句:「为什么?」只愿说,按祢的旨意成就。我知道我的主不会错,祂没有降灾祸的意念,只有赐平安的意念,祂所做的一切,都是为了我们的好处。

 

我感谢主,祂给了我一位有爱心、有耐心的好先生,晨曦常说:「这是上帝特别量给我们的,能够服事义恩是我的特权啊!」结婚三十年来,因著义恩的缘故,将我们夫妻的稜角磨平,也因著义恩,我们一家五口的心,紧紧连在一起。

 

抚养一个残障孩子,是一条艰辛孤单的路,但是一旦和真爱的源头—创造万物的上帝连接上,爱就泉湧而出,生命有了动力,充满了温暖和希望。我愿意激励更多家有残障儿的父母,紧紧跟随倚靠主耶稣,祂必赐下恩典力量,带领你度过这艰辛的一生,让你走过的路径都滴下脂油。

 

义恩身体虽是重度残障,但是她灵里却是完全自由的。感谢义恩让我经历一般人经历不到的神迹奇事,感谢上帝给我这位不平常的天使,义恩!妳是上帝化妆的满满祝福!

 

(叶卿雯以过来人经验提供:如何立遗嘱,以保障父母身后残障子女的生活;申请各种福利;加入加州残障服务中心等宝贵资讯,该中心备有摘要,欢迎索取。义恩的故事也搜集于台北宇宙光出版《天使在我家》一书中。)

 

后记

 

2005年7月,义恩急诊住院四天,作了一个气管切开手术,在喉腔处打个洞,插了一根管子直通肺部顶端,为了解决她呼吸道阻塞导致胸腔积满二氧化碳的危机。此次遇险还生,她在众教会弟兄姊妹代祷之下又活了下来。主耶稣的恩典的确够我们用,荣耀归主名。神的美意不必猜测,只要顺服,安息主里。

 

 

 

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