走出寂静

两位听障女儿的母亲告白

 

口述/王玫玫

采访/刘淑满

 

 

午后,风懒懒地漫遊于一室,阳光将墙壁刷得暖暖的。我家四女儿恩恩(Renee)神情专注在墙上光影里风儿爬梳过的髮丝,久久锁住的嘴,瞬间笑得像春花绽放,而我,淘空了的心,却满怀了事。

 

失去音乐的孩子

 

那天在朋友家,一架飞机凌空而过,噪音如雷轰,才七、八个月的恩恩丝毫不害怕,一如往常,只专注手上的玩具。晚上回家之后,我们用微波炉测试她的听力,她能在听到最后一声「叮」的时候把头转过来,百试不爽。一日,白天我使用微波炉,她却在最后一声「叮」的时候毫无反应,我的心开始下沉。

 

医生检查出女儿是遗传性的重度听障,一般人说话的音量是四十到六十分贝,而她需要高达九十分贝的喧譁,相当于置身于交通拥挤的街道,才能听得见声音。我以为她这么专心听爸爸拉琴,原来只是好奇他的一举一动;她如此準确地知道微波炉的食物热好,是稀奇夜晚微波炉的亮光消失;她总睡得香甜,姊姊们练琴或笑闹声都不曾吵醒她,原来她被圈在有声之外,关在无声之中。

 

我家两代都是音乐专业,外子唐侃牧师和我从小跟从我的舅舅学小提琴,家母专攻声乐,婆婆是钢琴家。音乐不仅凝聚著家族间的情感,更陪伴我们走过人生的凄风苦雨;也是音乐为我从黑五类的绝境中拓出一条坦途,得以来美深造,安居立业。浸润在音乐里,如入画境,心怀宽广。如今,三个女儿也分别在学习钢琴、声乐、大提琴和小提琴。然而,一想到恩恩将与家族的传承无缘,我的心就被击碎了。

 

丈夫已辞去乐团全时间工作在神学院就读,我在家有接不完的关怀电话,一再地重複解说孩子状况,澄清各种猜测。有人什至出于善意地问我:「怀孕时是否吃了抗生素?是否做了不该做的事?⋯⋯」负面情绪接踵袭来,我走不出消沉抑鬱,严严地将自己关锁,与外界隔绝。

 

一天,恩恩「啊!啊!」叫著,伸出小手东指西指,我拿这样她不要,那样也不对,她开始发急,最后连我也耐不住,索性把柜子全打开,才明白她要什么。惊惧我们之间的沟通已亮起红灯,这才回过神来,我不能这样消极下去,会把女儿的一生赔上,于是勉强自己走出去,寻求帮助。

 

▲2001年恩恩(Renee)与思思(Ranita)佩带新装置的人工电子耳,露出天使般的笑容,步入有声世界。

 

▲唐侃牧师、王玫玫师母与五位宝贝女儿─长女唐惠(后左),次女唐慰(后右),三女唐蕊(前右),四女唐恩(前右二)与么女唐思(师母抱坐者)。在神与教会的爱中,阖家乐融融。

 

为「听与说」付代价

 

究竟是就读「手语教育」学校,还是「口语教授」学校?聋教育两百多年历史上的争辩,无止无休,见仁见智。一位听力师(audiologist)朋友告诉我,她的妹妹有听障,但用口语沟通,一日她俩与另一位用手语(sign language)沟通的听障朋友一起外膳,妹妹自己点菜,与邻近的客人谈政治、话经济,有说有笑。那位朋友看著菜单,只能用「手指」点菜,无法加入他人的谈话,落落寡欢。我想到,如果女儿学手语,势必全家人、亲友、教会,什至她常出入之处的人也得会手语,否则很难与她沟通。一念之间,我决定让女儿接受口语教育。

 

于是我和女儿在离家四十五分钟的「儿童听与说抉择中心」(Children's Choice For Hearing and Talk Center, Sacramento, CA)迈开学习的第一步,在这国度社区条漫长的路上,披荆斩棘。恩恩一岁半,戴著助听器(hearing aid)于婴儿部学习,一天一小时,一週三天。课堂上,老师吹肥皂泡泡,戳破一个便发出「巴!」我马上模仿「巴!」一声,女儿看我「发声」才跟著学。上完课,带家庭作业回来反覆练习。一年下来只学了二十个最基本的发音,进步缓慢。我和老师及负责人有开不完、耗时伤神的会议,又因申请学费补助的程序十分繁琐,好几次想放弃。但一看到中心里那些三、四岁口齿清晰的孩子,希望就重新化成动力,推著我往前走。

 

就在我渐渐适应了陪读的日子,医生测试么女思思(Ranita),證实她也有极重度听障,需要高达一百一十分贝的音量,相当于飞机起飞时,引擎所发出常人难忍的噪音,她才听得到。心里并没有雪上加霜的苦毒,反倒镇定,这回,识途老马的我知道如何应对了。

 

恩恩三岁时,要上幼稚园,因我们家不属「儿童听与说抉择中心」的学区,只能上住家附近原本隶属的学校,虽然此校也有特殊教育课程,但是我们认同「抉择中心」重视全人教育的理念,不只传授听与说,也鼓励学生表达自己的想法,教导良好人际关系的建立,进而培养孩子们健全的人格。我们徵求原校同意女儿继续留在中心学习,让教育局的经费拨给中心,但不断与原校解释、沟通皆无效,被迫走上法律之途。

 

为要提出强而有力的證词,我到原校观摩,仔细写下心得,钜细靡遗向聘请的律师阐述两校的优劣、学习的利弊。胆颤心惊地来来回回,才使得原校口服心服庭外和解,达成协议。初到美国念书时,指导教授说,音乐系是国际系,学生只要会说“yes”与“no”就可以了。现在想来不禁莞尔,以我这点英文底子,到底从哪儿来的本事和勇气,可以用英语与律师详细讲解、沟通?除了母亲爱女儿,甘心赴汤蹈火,还有就是主耶稣劝诫门徒的,「在人这是不能的,在神凡事都能」(马太福音19:26)的信心与倚靠吧!

 

▲人工电子耳的体外由三部分构成:麦克风、语音处理机与线圈信号发射器。

 

▲植入人工电子耳后,从未学过讲话的孩子需要持之以恒的听语训练。

 

人工电子耳的日子

 

在恩恩三岁多、思思两岁时,两人一起做人工电子耳(Cochlear Implant, 又称人工耳蜗)植入手术,此后学习就有很大的进步。恩恩六岁回到普通公立学校,刚开始语言表达能力不及同学,在个人学习方案(Individual Education Plan)会议中,学校决议派特别助理随侧帮助,又辅以语言治疗课程,很快她就跟上了。

 

每次开学第一天,我请老师给恩恩自我介绍的机会,顺便向同学展示戴在耳上的人工电子耳。她向同学解释,电子耳帮助她听得见,就像有人戴眼镜才看得到一样。

 

我也提醒新老师,恩恩的座位要与老师面对面,尽量靠前能四目相交。每晚我检查电子耳的电力是否充足,将备用电池放入书包;每早叮咛她提醒老师上课时打开课堂上的麦克风;不用电子耳时要把电源关掉以节省昂贵的电池。公立学校学制只上半天课,早上恩恩和妹妹一起在「儿童听与说抉择中心」学习半天,我将早上学的仔细写在联络本,交给下午普通班的老师,使得她俩在两校的学习连贯,相辅相成。

 

上次回上海,在公共场所看到听障同胞贩卖自製物品维生,我想对他们说些鼓励的话,却「有口无言」─没法沟通,心中百感交集。恩恩今年十二岁,思思十岁半,她俩因天时地利享受到良好教育,如果不点明,别人不知道她们是听障人。两人都学钢琴,形影相随,是彼此最知心的朋友。当年与丈夫步步艰辛难耐的日子,靠著主背负我们走过,如今回首,这苦真是至暂至轻的了。

 

教会里有神丰富恩典

 

「我们在一切患难中,祂就安慰我们,叫我们能用神所赐的安慰去安慰那遭各样患难的人。」(哥林多后书1:4)在此,我要鼓励同走幽谷的听障朋友们:

 

1. 争取权益别错失:美国对有特殊需要的儿童提供各种不同的福利,孩子一岁会坐时,学区便拨出经费让特殊儿去接受适合的训练课程,要及早努力申请。
2. 家人积极多参与:特别是父母的参与、支持,在孩子养成语言能力的过程中,比医疗本身更为重要。
3. 慎选专业听力师:寻找一位优秀、经验丰富的专业听力师,作出一套个人的「电流调整图」(Mapping),根据孩子状况定出电流量刺激的大小,这将决定日后听音的品质;听力师对孩子的学习训练会带来举足轻重的影响。
4. 坚忍到底不放弃。万事起头难,烦琐的事接连不断,好几次我真想放弃,但跨过第一步,便会渐入佳境。

 

在教会,最好请一位适合的弟兄或姊妹成为代祷事项联络人,避免你一再重述自己的痛楚,也避开一些虽出于爱心,却使你陷入自责、内疚深渊的话语。主日学老师应以和正常孩子相同的真理与规矩教导听障儿,不溺爱纵容,只需多注意一点,留心是否听懂,最好用英语教学。

 

我们的教会设立医疗基金帐户,保险公司不付的费用,全替我们买单。教会为我们的代祷成为全家人的力量,是我们最好的依靠。最叫我们感动的是,当年教会得知女儿重度听障,曾经发动人人都来学手语。除了神的爱,人间没有比这爱更大的了。

 

「他们经过『流泪谷』,叫这谷变为泉源之地;并有秋雨之福,盖满了全谷。」(诗篇84:6)世人看来不幸的事,却使得属神的儿女经历了生命的蜕变与成长,不仅享受全教会对我们格外的爱心,更经历神丰富的恩典!

 

人工电子耳(Cochlear Implant,又称人工耳蜗)小常识

 

人工电子耳是一套精密的电子设备,简单地说,它是一种可产生微弱电流的电极线装置,经由手术植入内耳里,直接以电流刺激内耳的听神经末梢,与声音放大的助听器不同。

 

✽适用者:两侧极重度的听障患者。
✽机 制:首先由贴在皮肤上的麦克风接收声音,传到处理机,这个处理机将声音转变为电流,再经皮肤内外线圈的感应,使体内的感应器产生电流,电流经过电极导线,直接刺激位于不同位置、不同高低频率的听神经末梢,而达到传导声音的目的。
✽音 质:音质失真,与常人经过听骨振动传导的音色不同,有位听人曾丧失听力多年,经人工电子耳手术后,形容再听到的声音像是「喉咙发炎的机器人说话」,而且各人对音质的感受有别。
✽训 练:与其说是声音,不如说是讯号。不论对曾学过或未学过讲话的患者而言,都是新的刺激,需要学习及持之以恒的听语训练。
✽费 用:大约四万美元,或八十万台币。

 

【主要参考资料】
《良师益友谈医疗保健─耳鼻喉科》,林凯南,2003年,台湾商务印书馆,21∼22页。

 

 

受访者小档案
王玫玫师母,与夫婿唐侃牧师都出生于音乐世家,于1986年来美,育有五位女儿。唐牧师曾先后于中国、夏威夷与圣地牙哥等地交响乐团任职,1993年蒙神呼召入神学院就读。2001年起夫妻同心于圣地牙哥西区主恩堂牧会。

 

记者小档案
刘淑满,2008年暑假带著去买几本好书的心情,参加「神国资源为基督协会」举办的文字实务培训营,在那里,埋在地底下的「一两」银子出土了。感谢良师益友的鼓励和栽培,使我不致将来被主质问是又懒又恶的僕人。

 

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