【義工篇】

你需我要，安寧的臨終旅程

採訪／劉小臨

受訪‧供圖／蘇昭蓉

兩次喪親之痛

2002年秋，蘇昭蓉的母親突然病重，連連喪失走路、寫字等能力，情緒也起伏很大。同時昭蓉前夫正提出離婚訴訟，昭蓉每天照顧母親和四歲的兒子Eric，筋疲力竭。病發才五個月，母親就過世了。悲傷之餘，昭蓉很懊悔沒能用同理心好好照顧病中的母親，又氣憤醫護無能、治療不力，這堆亂麻似的情緒，在心頭壓了九年。

昭蓉還有一段更辛酸的經歷。她第三次懷孕時，好不容易才盼到的女兒，竟然早產，體重不足，不能正常消化奶，所以嚴重地發育遲緩。女兒整天打靜脈點滴、抽血，扎了很多針，身上沒有一塊皮膚完整。有一天女兒被推進手術房後，昭蓉聽到裡面傳來淒厲的哭號，哭得她的心都碎了。那天之後，女兒再也沒有發出任何聲音。事後仔細研究當天她的驗血報告，有一項指數超高，顯示那一刻她經歷了異常的劇痛。

女兒十個月大時，離開了人世。之前醫師已宣佈無法治癒，但昭蓉為了查出女兒到底得了什麼病，還期待或許能出現奇蹟，找出解救的良策，沒想到卻讓孩子受了很多痛。如今，這些痛仍深深扎在昭蓉的心頭，痛到窒息。

那時，昭蓉若知道「安寧療護」的精義，經歷也許會不一樣。

▲蘇昭蓉慈母過世前兩個月與昭蓉的小妹及兒子 Eric合影。昭蓉陪伴母親的經歷，使得她更有同理心去愛身心靈都脆弱的危重病人和家屬。

投身安寧療護

昭蓉一直是個繁忙的單親媽媽。兒子上中學後，她的時間寬裕些了，就想多為社區服事。一位傳道人推薦她去美華慈心關懷聯盟（下稱「美華」）作志工。

在參加美華三十小時密集訓練時，神在昭蓉心中燃起對神所賜生命的熱情，讓昭蓉領受呼召，走上安寧療護的道路。

近五年來，昭蓉陪伴很多末期病人走過一個與眾不同的終段旅程，幫助病人和家屬在傷痛中更新關係、加深親情。她更參與了二十多場相關安寧療護教育、安心茶話屋等的活動，源源不斷地挑旺人們對生命末期相關議題的重視。

「四道」人生

昭蓉接到第一個分配給她照顧的病人消息時，一下涼了半截 ，病人竟然住在她母親過世前曾住的療養院！雖然昭蓉可以不接受這安排，但她知道，這出於神，為要徹底整理她過往的生命。

昭蓉很怕觸景傷情，然而九年過去，療養院裡面的樣子都改變了。

病人九十二歲，有嚴重心臟病，估計只能活六個月。病房佈置得像個家，老太太總喜歡坐在舒適的沙發椅上，講她的戀愛史，看昭蓉聽得入迷，就一再重復她的老故事。這讓昭蓉體會到，末期病人通常喜歡談自己，志工若能作好聽眾，終能贏得病人的心；而那些不健談的病人，有人陪伴身旁就是安慰。

昭蓉常帶些小禮物給老太太，母親節還不忘送花。老太太把她的書借給昭蓉看，像預先給功課一樣，期待著下次跟昭蓉談書，昭蓉都照讀。「學生」這麼認真，讓老太太很高興。在美好的關係裡，老太太的身、心、靈都得到照顧，身體反而好轉，又多活了兩年。

每個病人都是獨特的，每次接觸新病人，昭蓉都盡力去了解病人，好摸索出適合病人的陪伴方式，送上體貼與關愛。

有位病人身上插滿管子，為預防拔管，護士把她雙腕緊緊綁在床欄桿上。病人很不舒服，央求昭蓉說：「幫我鬆開。」昭蓉幫她向護士傳達意願，但護士不同意。昭蓉就照實向病人解釋了情況，然後陪在床邊，輕輕撫摸她，又幫她按摩，跟她聊天，轉移她的注意力。得了安慰的病人終於有了笑容，還說病好後樂意去照顧昭蓉，言下之意是對身體恢復心生盼望，這對病人的求生意志相當重要。

昭蓉陪伴過一位中年的晚期肺癌病人，才一個月就離世了。他是東南亞移民，太太還需上班養家，照顧兩個孩子。病人向昭蓉聊了他辛酸的移民史以及和太太相愛的經歷。

一天，太太下班來探望他，昭蓉感覺是個機會，就將她先生講過愛戀她的話，一五一十地轉述，本來太太是灰頭土臉地跑來的，當昭蓉講著、講著，太太變得含情脈脈、笑靨嫣然；先生只能枕在床頭坐著，卻痴痴地盯著床尾的太太，兩人定格在凝視之中，那無聲勝有聲的愛，讓昭蓉永遠難忘。

美華培訓志工的一項內容是幫助病人走過「四道人生」：道謝、道歉、道愛、道別。昭蓉以她的敏感捕捉到不可多得的機會，促成不善表達的夫妻在臨別時分「道愛」，讓真情在關鍵時刻昇華。

▲昭蓉（右一）的愛子Eric（右二）才12年級已完成培訓，成為Vitas Health Care安寧療護志工，母子倆帶著陽光燦爛的笑容陪伴行在死蔭幽谷的病人。

「四全」的安寧療護

昭蓉一直陪伴的一位101歲多族裔血統太太，突然被轉院到較遠的城市。按照服務協議，昭蓉是可以不再跟進的；但她放不下心，就同意在找到接班志工前繼續服務。於是連著四個月，昭蓉每週一次跑去看望老太太。一次長週末的週五快結束陪伴時，老太太不知為何一直發脾氣，結果昭蓉發現她的氣床漏氣了，整個身體陷在床裡，很不舒服。

昭蓉想到，若等長週末後才處理，病人很可能長褥瘡，於是打了很多通電話催促解決問題。修理工終於在半夜趕到了。隔週昭蓉去探望時，發現老太太已長了褥瘡，還好不嚴重，很快痊癒了。幸好床及時修好，否則這麼衰老的病人，褥瘡會惡化到侵入骨頭。

昭蓉深切體會到各方面服務人員緊密合作對末期病人有多重要，她很希望安寧療護能得到更多來自社會的人力、資金、宣傳上的支持，好讓更多病人享受到滿有祝福的末期生命。

一天，昭蓉看到有位病人床頭有束花，卡片上寫著花店的名字─Lori’s Flowers和聖經經文。昭蓉的英文名剛好是Lori，就很自然地跟病人說：「你看我的名牌，我也叫Lori，這束花和卡片上的話是神送給你的。主耶穌愛你喲！」他笑了出來。

隔週剛好是母親節，昭蓉想到病人的太太很辛苦，就親手烤了點心，配上一個精美的盒子裝好，又準備了一張漂亮的卡片，讓他當作禮物送給太太。那天他病情急轉直下，非常不舒服，但他明白昭蓉的心意，既感動又感激。兩週後，他辭世了。

安寧療護與只注重搶奪生命時間的臨終治療不同，是從病人的身、心、靈各方面進行全人關懷，充分體現對每一個生命的尊重。人的生命不僅僅在於身體存活，更在於心裡的平安、靈裡的自由和回歸，這才是有質量的生命。

家人照顧末期病人也充滿艱辛，往往身心俱疲，而安寧療護也同樣注重家屬的身、心、靈健康，以同理心關懷、陪伴他們，甚至在病人過世後還可繼續為家屬提供長達十三個月的哀傷輔導。

安寧療護還有全程性，當病人不能再照顧自己時，家人、醫護人員、社工、靈性輔導師等，以不同職份互相配搭，竭盡全力地為病人帶來有尊嚴、被尊重、得享舒適、平安的臨終旅程。這正是安寧療護所推崇的全人、全家、全程、全隊的「四全」照顧。

▲美華創立人陳明慧女士講解「加州醫療照護事前指示」的重要性，她同時介紹如何使用安心卡及安心茶話屋為媒介打開話題，達到事先規劃醫療照護的目的。

志工亦得醫治

昭蓉完全沒想到，在投身安寧療護後，自己的喪親之痛也得了醫治！

在美華接受培訓時，昭蓉了解自己為母親過世而鬱積的憤怒、苦毒、虧欠等各種情緒一直沒清理乾淨，在培訓中，她接受了自己作為「人」的有限，並直接領受了來自神的饒恕和醫治。

昭蓉曾去臺灣參加培訓，內容涉及兒童安寧療護，又讓她明白，當年她女兒臨終時，眾人把焦點都放在嬰兒身上，卻忽略了她，甚至指責她這深陷悲傷的母親。昭蓉在培訓當場領受到神的話：「妳當年也該是被關愛的對象！」昭蓉終於卸下了背負多年喪女的重擔，傷口得了醫治！培訓現場有名護士與昭蓉過世的女兒同名，昭蓉好感動，宛如神透過此一「巧合」告訴她：「耶和華神與妳同在！」

普遍的需要

目前在海外華人中推廣安寧療護極其艱難，不僅人力、資金嚴重缺乏，最大的困難還在於克服人們的心理抗拒。然而昭蓉發現，人們一旦願意走進安寧療護宣導或培訓現場，就會對安寧療護充滿好奇、渴望，體現出大家對好好走完人生的普遍需要。

美華提供一項備受歡迎的「安心茶話屋」活動，昭蓉已在加州的社區華人協會、家族聚會、教會姊妹會、讀書會等場合帶領過許多場。參加者反饋說，他們最意想不到的是，可以這麼愉快地談論如何面對死亡，這麼輕鬆地溝通自己的意願，死亡並沒那麼可怕。大家還反饋說，他們開始重視死亡前尚未預備好的事，學會和家人討論生命中最有意義的事情，選擇對待死亡的正確態度。

華人社群對安寧療護的需要實在是太大了。昭蓉有個心願，希望形成社會性的運動來推廣安寧療護，好讓更多華人得到祝福。

▲美華志工於2012年9月赴臺灣訪問交流，在成大醫院與趙可式教授（站立者，右六）合影。

信仰的力量

參加生命關懷服務近五年來，昭蓉深感神就是愛，神藉著祂的話語教導她如何去愛身、心、靈都脆弱的危重病人和家屬。

而神救贖的福音，不光是靠嘴講，更是透過生命和從神而來的愛去傳揚。在人最需要神的臨終階段，昭蓉陪著病人哭、陪著他們笑，以手撫摸他們病痛的身體，更以神的愛觸摸他們久已失喪的靈魂。

每次進病房前，昭蓉都全心為病人禱告，因為她知道，醫治和救贖都是來自於神，而邪靈也會來攪擾病人；所以她時時祈求神親自賜下力量和保護，將祝福源源不斷地帶給本來沒有指望的病人。

理念
美華對生命末期的理念與用盡一切辦法延長生命、卻導致痛苦和死亡過程延長的療護不同，認為關懷重於治癒，症狀控制和心靈關注重於無效的緊急醫療措施。
美華支持自然死法案 （Natural Death Act），推廣以舒適、安寧、尊重和尊嚴為導向的安寧緩和療護。

▲安心卡類似撲克牌，上面寫了52個問題，另外加上兩張「特別心願卡」，讓人在遊戲輕鬆的氣氛中思考生命末期議題。

服務重點
‧培訓為華人服務的醫療專業人員
‧培訓安寧療護志工
‧推廣事前療護計畫
‧社區教育和宣導
‧翻譯並製作生命末期教育和資源教材

醫療照護事前指示
（Advance Health Care Directive, AHCD）
美華設計並全力推廣安心卡和安心茶話屋。安心卡類似撲克牌，是討論生命末期議題，促使事先規畫醫療的溝通工具。旨在幫助家人、照顧者和醫護人員通過對話去理解、知曉病人對生命末期的願望；以遊戲方式促成靈性需要、財務安排、社會關係、身體需求和特殊願望等方面的交流。
安心茶話屋是以溫馨的現場交流對話形式，帶領參加者討論如何面對末期生命、如何和親友啟齒談論事前醫療計畫，從而增加對死亡將臨所需面對事務的認知。

誠邀參與
美華以聯盟模式與全美八十多家相關機構建立合作關係，拓展對華人社區的教育及外展服務。
現在面向華人服務的雙語志工處於急缺狀態。全美訓練雙語志工的機構很少，有心投身華人生命末期療護的人士可上美華網站（http:// www.caccc-usa.org/）了解受訓及聯盟機構詳情。

▲「安心茶話屋」是可以邊喝茶、邊談生死議題的聚會，一起思考在生命末期時，如何確保生命品質以及無憂無憾地安排後事。

溫馨推薦必讀的好文與好書─趙可式、劉小臨及蘇昭蓉的推薦書單
1.         弗蘭克（Viktor E. Frankl），《活出意義來—從集中營說到存在主義》（Man's Search for Meaning）。趙可式與沈錦惠譯，臺北，光啟文化，2008。
2.         茱蒂．荷莉絲（Trudy Harris, RN），《最後的40堂奇蹟課》（Glimpses of Heaven: True Stories of Hope and Peace at the End of Life's Journey）。藍曉鹿譯，臺北，啟示出版，2012。
3.         張肇松，〈臨終關懷 滿足靈性需求〉，《基督教論壇報》；http://www.ct.org.tw/1243878。
4.         楊承恩，〈祂始終都在！─臨終關懷〉。丁春芳整理，《聖靈》網上雜誌；http://www.joy.org.tw/file/holyspirit/382/200907-382-54.pdf；第382期（2009年7月）：54-57頁。
5.         趙可式，《安寧伴行》。臺北，天下文化，2007。
6.         沈悅等，《在不捨與放手之間：寧靜說再見》。美國加州，美華慈心關懷聯盟，2013。